Historia de los Cuidados Paliativos

La palabra latina Hospitium significaba inicialmente el sentimiento cálido experimentado por huésped y anfitrión y luego el lugar físico donde este sentimiento se experimentaba.

Durante la Edad Media los hospicios fueron lugares de acogida para peregrinos, los que muchas veces venían gravemente enfermos o moribundos. De esta manera, estos lugares no sólo daban refugio y alimento a extranjeros, sino también cuidados a enfermos y moribundos.

La primera vez que se vuelve a usar el término hospicio, pero esta vez directamente en vinculación con el cuidado a los moribundos, fue en Francia, en 1842, fecha en que Mme Jeanne Garnier fundó los llamados Hospicios o Calvarios. Posteriormente en 1879 aparecen Our Lady’s Hospice en Dublin y en 1905 St Joseph’s Hospice en Londres, ambos fruto del trabajo de Las Hermanas de la Caridad irlandesas.

El “inicio oficial” del llamado Movimiento de Hospicios Moderno se le atribuye a la fundación del St Christopher’s Hospice en Londres, en 1967. Los resultados obtenidos en esta institución lograron demostrar que un buen control de síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual logran mejorar significativamente la calidad de vida de los enfermos en fin de vida y de sus familias. Este fue el primer Hospicio en el que, además de dar atención a pacientes con enfermedades avanzadas e incurables, se realizó investigación, docencia y apoyo dirigido a las familias, tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo. Su fundadora, Dame Cicely Saunders, es considerada pionera en esta área.

El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina pallium, que significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento. En castellano, paliar significa aliviar, hacer dulce.
Así mismo, Inglaterra optó por nombrar como Medicina Paliativa a la disciplina que en el año 1987 sería aceptada por primera vez como una subespecialidad de la medicina.

En ese momento “The Royal College of Physicians” define Medicina Paliativa de la siguiente manera:
En 1980 la OMS (Organización mundia de la Salud) incorpora oficialmente el concepto de Cuidados Paliativos y promueve el Programa de Cuidados Paliativos como parte del Programa de Control de Cáncer. Una década y media después la PAHO (Organización Panamericana de la Salud) también lo incorpora oficialmente a sus programas asistenciales.

La última definición de los Cuidados Paliativos que realiza la OMS data del año 2002:
“cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos”.

El Cuidado Paliativo es un concepto amplio que considera la intervención de un equipo interdisciplinario, integrado por médicos y otros profesionales como psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, terapistas ocupacionales, representantes de la pastoral y voluntarios.

En las últimas décadas los Cuidados Paliativos han evolucionado enormemente a lo largo de los cinco continentes.
En Gran bretaña, tras la creación del St. Christopher Hospice, la filosofía de trabajo se fue expandiendo progresivamente, lo que permitió lograr una cada vez mayor cobertura económica y asistencial.
En la década de los 70 dominaba una modalidad de trabajo centrada en la atención de tipo hospice institucional.
En los 80´s se expandió la atención al trabajo domiciliario, lo que fue seguido recientemente por la puesta en marcha de equipos móviles de atención intrahospitalaria y ambulatoria.
Históricamente, el financiamiento de los hospices ingleses ha sido cubierto por donaciones, hasta que en los años 90 el gobierno finalmente decide financiar parte de la atención.
El éxito de el St. Christopher Hospice sentó un precedente y permitió que el movimiento Hospice se expandiera a través del mundo, generándose grupos consultores, centros de referencia, atención a domicilio y programas de investigación y docencia.

En Estados Unidos, el año 1974 se inauguró el primer hospice del país, en Bradford, Connecticut. A mediados de los ochenta Medicare reconoce a los Cuidados Paliativos dentro de las atenciones médicas a cubrir. La evolución de los cuidados paliativos de los norteamericanos, a diferencia de los ingleses, ha estado predominantemente centrada en el desarrollo de servicios domiciliarios, tanto que para acceder al beneficio Medicare, los hospices deben ofrecer mayoritariamente programas de atención domiciliaria en sus servicios.

En 1994 los servicios tipo Hospice atendieron a más de 340.000 pacientes oncológicos y no oncológicos y en la actualidad hay aproximadamente 2.400 programas Hospice en Estados Unidos. La incorporación de pacientes no oncológicos a la atención fue una innovación considerada pionera en los Cuidados Paliativos a nivel mundial.
A principios de los setenta, comienzan a desarrollarse los Cuidados Paliativos en Canadá y a finales de la década, se desarrollan también en Europa.

A mediados de los ochenta, se incorporaron países como Italia, España, Alemania, Bélgica, Holanda, Francia y Polonia.
A mediados de los noventa lo hicieron algunos países de América Latina, entre ellos Argentina, Colombia, Brasil y Chile.
Actualmente existen alrededor de 8000 servicios de Cuidados Paliativos en el mundo, en aproximadamente 100 países diferentes. Estos servicios son diversos e incluyen: Unidades móviles de apoyo intrahospitalario, Unidades de Cuidados Paliativos intrahospitalarias, Casas de Cuidados Paliativos (hospices), Hospitaes de dia, Equipos de control ambulatorio y de apoyo domiciliario.

A pesar de que los Cuidados Paliativos comenzaron como un movimiento médico-social no alineado con la medicina académica, a la cual reprochaba su excesivo interés en la enfermedad y su falta de interés en el paciente que la padece, éstos han crecido hasta ser finalmente aceptados por los centros académicos mundiales.
Hoy en día existen numerosas asociaciones internacionales de Cuidados Paliativos y alrededor de una decena de Revistas Científicas dedicadas al tema. La investigación de nivel académico enfocada a la Medicina Paliativa ha tenido un desarrollo creciente en los últimos años, lo que ha sido uno de los argumentos de fondo para sostener su status de subespecialidad emergente.

Los avances en medicina, la creciente urbanización, la industrialización y los cambios en los estilos de vida, han producido un aumento en las expectativas de vida de la población, resultando en un perfil sociodemográfico caracterizado por el envejecimiento progresivo de la sociedad y una alta prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles.
Por otra parte, las enfermedades crónicas son la causa actual del 60% de las muertes prematuras a nivel mundial (fuente OMS). Entre ellas, las principales enfermedades relacionadas con el fallecimiento de la población son las enfermedades cardiovasculares y el cáncer.

De esta manera, una necesidad urgente de nuestros tiempos es la de hacer frente a un número creciente de adultos de edades avanzadas, que padecen y morirán de enfermedades crónicas las que se asocian a un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para sus seres queridos.
A nivel físico, los síntomas derivados directamente de la enfermedad o de los tratamientos que a veces continúan hasta fases muy avanzadas, representan un problema de impacto mayor. En estudios realizados en pacientes oncológicos se observa que dolor, disnea, anorexia, delirio y pérdida de autonomía están presentes en entre un 25 y un 90% de los pacientes semanas antes de fallecer.

En series de pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada se observa que un 63% habrían presentado dolor y 51% disnea en las semanas previas a su fallecimiento. En pacientes con enfermedad de motoneurona avanzada se reporta una prevalencia de 65% de constipación, 57% de dolor, 53% de tos, 48% de insomnio y 47% de disnea.
A nivel psicosocial, la enfermedad avazada muchas veces genera en los pacientes una sensación de amenaza e indefensión, que estaría causada por la perspectiva de encontrarse ante una situación desconocida, incontrolable y en progresión, donde se presiente que la experiencia sobrepasa los propios recursos de afrontamiento. La persona que está muriendo se encuentra perdiendo todo a la vez y la anticipación de esta pérdida puede ser desbordante, acompañándose de sentimientos intensos de rabia, dolor, tristeza, desesperanza y angustia, entre otros .
Entre las principales preocupaciones del enfermo está el problema que supone su enfermedad para los demás miembros de la familia.

El sistema familiar puede funcionar como un gran motor de fortaleza para el enfermo en situación en fin de vida. Así puede reaccionar alejándose emocionalmente de la persona mucho antes de que ésta muera, dejando de cubrir sus necesidades afectivas o a través de la conducta contraria, acercándose e involucrándose a tal nivel que ello interfiere con el cuidado médico del paciente, lo que frecuentemente está relacionado con la presencia de culpa y sentimientos ambivalentes en las relaciones familiares. Ambos fenómenos no sólo suponen un problema para el paciente sino también para el personal médico que lo atiende.

En relación al impacto económico, podemos observar que el 31% de las familias con enfermos crónicos y avanzadas deben gastar la mayoría de sus ahorros familiares producto de la enfermedad, el 29% pierde la principal fuente de su ingreso familiar y en general, estas familias tienden a endeudarse y a adquirir trabajos adicionales para cubrir la gran demanda de dinero.

Investigaciones recientes muestran que en el mundo las múltiples necesidades de los enfermos en fin de vida no estarían siendo cubiertas.

En Inglaterra el año 1997 se estimó que 2 de 3 de los pacientes que morirían a causa de enfermedades crónicas presentarían múltiples síntomas que hubiesen requerido de un manejo médico capacitado e integrado a un sistema de soporte espiritual, psicológico y social.

En Argentina, las primeras iniciativas individuales y aisladas vinculadas a los cuidados paliativos surgen a mediados de la década del 80.

El primer Programa de Cuidados paliativos, siguiendo los lineamientos de la OMS, comenzó en Buenos Aires en 1985 con el trabajo de la Fundación Prager-Bild. En septiembre de 1986 se realizó en la Academia Nacional de Medicina en Buenos Aires la Primera Conferencia Internacional sobre Hospice y Cuidados Paliativos.
Durante la misma época, en Marzo de 1985, en la ciudad de San Nicolás, el Dr. Roberto Wenk trabajando especialmente con voluntarios de LALCEC, creó el denominado Programa Argentino de Medicina Paliativa. La base fundamental de ese Programa fue la docencia y el cuidado paliativo domiciliario, siguiendo las normas de la OMS.

Simultáneamente nacen otras iniciativas pioneras en diferentes ciudades: Buenos Aires, Rosario, Córdoba y Mar del Plata.
En Julio de 1990, en San Nicolás, se realizó el Primer Curso Internacional de Control de Dolor y Medicina Paliativa, contando con la presencia del Dr. Eduardo Bruera, líder argentino emigrado a Canadá y actualmente.

En enero de 1994, se obtuvo la figura legal de sociedad científica sin fines de lucro con personería jurídica. A partir de aquí fueron surgiendo otros equipos en las principales ciudades del país, (ej.: Rosario, Neuquén, localidades del Gran Buenos Aires, etc.) y comienzan a crearse servicios de cuidados paliativos en los hospitales dependientes de la Universidad de Buenos Aires, así como en diferentes hospitales de la ciudad de Buenos Aires y del interior del país.

En el año 2000 y después de largas gestiones se llega a la firma de un convenio de colaboración recíproca entre el Ministerio de Salud y la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP), y se redactan de las Normas de Organización y Funcionamiento de los Cuidados Paliativos, aprobadas por Resolución 934/2001 del Ministerio de Salud de la Nación, incorporándose la misma al Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica e iniciando el proceso de categorización de servicios. Las mismas, bajo la nueva denominación de directrices, fueron actualizadas a fines del 2011 con la participación de expertos convocados por las autoridades del Programa de Garantía de Calidad de la Atención Médica del MSN.

En el ámbito de la ciudad de Buenos Aires en 2006 sea crea el Programa de Residencia interdisciplinaria de cuidados paliativos, y en 2011 avanza la aprobación de la especialidad Medicina Paliativa.

Todos los establecimientos tanto publicos como privados de todo el pais, asi como prepagas y obras sociales, deberian contar con un servicio de medicina paliativa, que incluya no solo la intenación sino la asistencia domiciliaria y ambulatoria.
Los Cuidados Paliativos deben constituir una política de estado y ser aplicada desde todos los ámbitos asistenciales de nuestro país, ya que toda persona tiene derecho a recibir una atención médica adecuada y de calidad al final de la vida.
El número de personas con enfermedades letales a corto o mediano plazo es alto y el sufrimiento intenso que esas personas padecen, convierten a esta cuestión en un importante reto para nuestra sociedad.

También es fundamental fomentar la capacitación y formación de los profesionales de la salud y demás profesionales intervinientes, para que el cuidado paliativo adquiera un nivel adecuado.

Si bien los Cuidados Paliativos han experimentado un gran desarrollo a lo largo de las últimas décadas a nivel mundial, aún no tienen el apoyo suficiente como para responder de forma oportuna y eficaz al número creciente de pacientes que se beneficiarían de ellos. Cada país debería asumir el desafío de encontrar la manera de financiar e implementar servicios asistenciales capaces de cumplir con esta demanda.

Un Equipo de Cuidados Paliativos adecuadamente coordinado, debiera ser capaz de optimizar el manejo de pacientes en fases avanzadas de enfermedad en conjunto con los equipos médicos tratantes. El objetivo es ser una herramienta complementaria para optimizar el manejo global de estos pacientes en los diversos niveles asistenciales que existen en nuestro medio.

Como Fundación nos hemos puesto como objetivo aportar en este gran desafío, respondiendo como parte de sociedad a las necesidades reales y diversas de nuestros pacientes, aún de aquellos considerados incurables.